Dans le cadre de la Journée nationale des aidants qui s’est déroulée le 6 octobre dernier, nous avons souhaité donner la parole à Françoise, épouse et aidante familiale d’un de nos bénéficiaires atteint de la maladie de Parkinson et du syndrome à corps de Lewy. Isabelle Vignaud, auxiliaire d’envie chez Alenvi, l’a rencontré pour l’aider à s’exprimer sur sa situation et mieux comprendre les problématiques des aidants familiaux. Un moment très émouvant.
Jean-Pierre a la maladie de Parkinson et un syndrome de Corps de Lewy. La maladie à corps de Lewy a été diagnostiquée en 2014. En ce qui concerne la maladie de Parkinson, je m’en étais aperçue plus tôt car, quand il marchait et qu’il y avait un obstacle, il butait. Je lui disais tout le temps de lever les pieds, mais il les traînait quand même. Ça m’a mis la puce à l’oreille. Vu qu’il avait mal au dos, nous sommes d’abord allés voir mon patron qui était rhumatologue. Il m’a alors dit : « Françoise, il faut aller voir un neuropsychologue ». Nous y sommes allés et il lui a fait faire plusieurs tests. Il lui a ensuite dit « Monsieur, votre femme a très bien vu, vous avez un début de Parkinson ». Le coup de massue. J’ai tout de suite compris que ça n’allait pas être facile. Je pensais savoir à quoi m’attendre, mais finalement pas à tout cela.
Ça a été brutal. Je savais bien qu’il y avait quelque chose mais j’étais loin de penser à ça. Comme il était près de la retraite je pensais qu’il en avait marre, je ne sais pas… Mais ce n’était pas normal qu’il bute tout le temps, et il commençait à avoir du mal à parler, il cherchait un peu ses mots. Des fois, je lui disais même « Bon, tu les sors ces mots ! ». J’étais peau de vache mais bon c’est mon caractère. Il était aussi comme ça et puis maintenant, plus rien. C’est triste mais je n’y peux rien.
Il y a des hauts et il y a des bas. Plus ça va, plus j’ai beaucoup de mal. Comment vous dire, je suis au bout du rouleau. C’est surtout en fin de soirée que c’est le plus dur parce qu’il est sur le qui-vive. Il voit sans arrêt des hallucinations. « Il y a des gens qui arrivent, ils vont nous cambrioler », etc… C’est épouvantable. J’ai beau essayer d’être calme, au bout d’un certain temps je n’en peux plus. Et puis j’assume un peu toute seule. Quoi que maintenant avec votre accompagnement, ça va mieux mais sans ça…
Oui, j’ai assumé toute seule. Je me suis débrouillée. Je ne voulais pas me faire aider au début. Ce sont mes fils qui, dans mon dos, ont cherché. On a parlé d’Alenvi à mon deuxième fils, lui disant que qu’ils en étaient très contents. Du coup, mon fils a pris contact. Ça s’est immédiatement bien passé parce que Valérie, l’auxiliaire de vie, était sympa, elle était douce. Elle l’est toujours d’ailleurs, il n’y a pas de problème. Parce que pour moi, le laver, c’était devenu difficile. Il n’était pas facile, c’était très fatiguant. Tandis qu’avec l’aide, pas de problème.
[...] De 2011 à 2014 ça allait à peu près. Mais un jour, la neuropsychologue a dit « C’est terminé, vous ne pouvez plus conduire, il faut laisser votre femme parce que maintenant il y a beaucoup de choses que vous ne pouvez plus faire, que vous ne pouvez plus assumer », et c’est vrai.
Par moments, surtout dans la soirée, j’ai un peu le cafard. Je me sens seule. J’aimerais bien sortir, mais je ne peux pas. Puis quand je sors le mardi et le vendredi, parce que vous prenez soin de lui pratiquement toute la journée, le soir quand je rentre il fait la gueule. Donc ça me gâche un peu tout le plaisir que j’ai eu à essayer de penser à autre chose.
Il y a des jours comme ça où il fait beau, où j’aimerais prendre la voiture et partir en Normandie, chez nous. Mais c’est tout un bazar dès qu’on le change un peu de ses habitudes. Il fait un effort deux ou trois jours alors je suis contente mais après je le paye de toute façon. Aller là-bas trois jours, ça ne vaut pas le coup. Et puis il faut que je trouve quelqu’un là-bas. Enfin, j’ai déjà trouvé donc j’espère que ça va aller mais ce n’est pas évident non plus. En août j’en avais marre, mes enfants ne voulaient pas que je parte en Normandie mais je suis partie quand même. Et quand je suis arrivée là-bas je leur ai téléphoné en leur disant « Ce n’est plus la peine de me téléphoner à Paris, je suis partie, je suis maintenant en Normandie."
Non ! Tant que je peux… tant que je peux, je le garde. Si ça empire encore, je vous demanderai peut-être d’intervenir un peu plus. Mais tant que je pourrai, j’assumerai ! Souvent mon mari me le dit. Quand il est à peu près bien, il me dit « tu ne me laisses pas, tu ne me lâches pas. Tu ne me laisses pas ». Quand il a été hospitalisé d’urgence au mois de juin, que je l’ai emmené à Saint-Joseph, j'ai dû le laisser car l'infirmière m'avait demandé de partir. J’ai dû le laisser une heure. Et quand je suis revenue, il pleurait « Elle m’a laissé, elle m’a laissé… ». C’est-à-dire qu’on a toujours fait tout, tous les deux. Et on a 51 ans de mariage alors vous vous imaginez…
« Vous savez tout maintenant. Merci, car sans vous, je ne sais pas si je tiendrais le coup. »
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