Alzheimer : et si on changeait de regard ?

Quand on prononce le mot « Alzheimer », c'est souvent une liste de pertes qui vient à l'esprit : perte de mémoire, perte d'autonomie, perte de repères. Cette vision, bien réelle, ne raconte pourtant qu'une partie de l'histoire. Changer de regard sur Alzheimer, c'est aussi voir ce qui reste : une personne, une sensibilité, une capacité à ressentir et à vivre des moments de joie, autrement.

Un regard souvent réduit à la maladie

La maladie d'Alzheimer fait peur, et cette peur façonne notre manière de la regarder. On parle volontiers de « malade », rarement de la personne derrière le diagnostic. Or, à tous les stades de la maladie, il reste une identité, une histoire de vie, des goûts, une manière d'être au monde qui ne disparaissent pas du jour au lendemain.

Ce glissement du regard n'est pas anodin : il influence directement la façon dont on accompagne, dont on parle à la personne, dont on organise son quotidien. Réduire quelqu'un à ses symptômes, c'est risquer de ne plus voir ce qui, chez lui, continue de compter.

Ce que la maladie n'efface pas

La mémoire émotionnelle

Si la mémoire des faits s'altère, la mémoire émotionnelle reste souvent intacte plus longtemps. Une personne peut ne plus se souvenir du prénom de son petit-fils, mais ressentir pleinement la chaleur de sa présence. C'est cette mémoire-là qu'il s'agit de nourrir au quotidien.

Le besoin de lien social

Contrairement à une idée reçue, les personnes atteintes de troubles cognitifs continuent de rechercher le contact, la présence, l'appartenance à un groupe. Ce besoin, loin de s'éteindre, se manifeste parfois différemment : par un regard, un geste, une présence silencieuse mais recherchée.

La capacité à participer

Éplucher des légumes, mettre la table, arroser une plante : ces gestes simples du quotidien restent souvent accessibles, et surtout précieux. Ils donnent un rôle, un sentiment d'utilité, loin de l'image d'une personne uniquement « prise en charge ».

Pourquoi ce changement de regard change tout dans l'accompagnement

Accompagner une personne atteinte d'Alzheimer en partant de ce qu'elle est encore capable de faire, plutôt que de ce qu'elle a perdu, transforme profondément la qualité de l'accompagnement. C'est tout l'esprit qui anime les équipes d'auxiliaires de vie dans les colocations Alzheimer : accompagner avec respect, patience et humanité, en laissant à chacun une place active dans la vie de la maison plutôt qu'un rôle passif.

Ce sont des convictions que l'on retrouve dans les témoignages de nos auxiliaires de vie, qui racontent au quotidien ce que signifie accompagner autrement : 

• Le témoignage de Pauline, auxiliaire de vie 
• Le témoignage de Sonia, de Rouen à Paris
• Le témoignage de Fatiha sur l'accompagnement en fin de vie 

Changer de regard, une démarche collective

Ce changement de regard ne concerne pas seulement les professionnels de l'accompagnement : il concerne aussi les familles, les voisins, la société dans son ensemble. Des associations comme France Alzheimer œuvrent depuis des années pour sensibiliser le grand public et déconstruire les représentations autour de la maladie.

Choisir un mode de vie comme l'habitat partagé, c'est aussi faire ce choix : celui d'un lieu où la personne reste actrice de sa vie, entourée, et non simplement « prise en charge ». Pour en savoir plus sur ce mode de vie et les profils qu'il accueille, consultez notre article Vivre en habitat partagé : quel profil pour intégrer une colocation Alzheimer ? 

Changer de regard sur Alzheimer, c'est aussi choisir un accompagnement qui voit la personne avant la maladie. Les équipes Alenvi partagent cette conviction au quotidien dans leurs maisons partagées.

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